金華市政協(xié)委員吳小嬌：
用愛和理解融化“孤獨”
據(jù)人民政協(xié)報 4月2日是世界孤獨癥日，在許多政協(xié)委員紛紛通過建言獻策等方式關注和關愛孤獨癥患者的同時，還有一些政協(xié)委員，正在身體力行，從事著孤獨癥患者的康復訓練工作，守護著他們的健康與成長。
“樂樂早上好，來，摸摸頭。”每天早上8點，只要沒有特殊事情，浙江省金華市政協(xié)委員吳小嬌一定會準時出現(xiàn)在永康市肯納社會工作發(fā)展中心門口，和前來康復訓練的孤獨癥家庭一一打過招呼后，才開始一天的工作。
接待前來咨詢的孤獨癥家庭、培訓經(jīng)驗較少的特教老師、籌集中心發(fā)展的資金……“每天事情都很瑣碎，像打仗一樣。”吳小嬌笑著說，“但只要看到孩子的一個笑臉、聽到家長的一句感謝，所有的這些困難和辛苦都會瞬間煙消云散。”
2012年以前，吳小嬌從未想過自己的人生會和孤獨癥群體掛上鉤，那時，她甚至都還不知道何為孤獨癥。
那一年，吳小嬌的兒子鵬鵬診斷書上那句“疑似孤獨癥”讓吳小嬌如墜冰窖，也從此改變了她的人生軌跡。
“那時候永康沒有專門的康復機構(gòu)。”吳小嬌決定把家里的生意全權(quán)交給丈夫打理，自己帶著孩子去大城市尋找合適的機構(gòu)。“丈夫那時候不理解我?guī)е鴥鹤尤珖艿摹偪瘛袨椋皇悄诮?jīng)濟上給予支持。”
“剛開始進入康復機構(gòu)陪讀，一頭霧水，不知道自己能幫孩子做什么。”直到鵬鵬一年多后的那聲“媽媽”叫出口，“感覺自己就像一個從深水里被撈出的人，這之前一直感覺不到希望，就像機器一樣被推著走。”
第一聲“媽媽”讓吳小嬌振作起來，細心規(guī)劃兒子的訓練日程。“從那時起，我開始配合著機構(gòu)課程，系統(tǒng)地學習家庭康復。”慢慢地，吳小嬌可以用專業(yè)術語跟醫(yī)生和康復師溝通，有時還能加入自己的一些理解。這個過程中，鵬鵬的康復效果也越來越好，從字詞到整句表達愈加清晰流暢。
“那時候三四個月才能回趟家，待不了兩天又得出門。”長期在外陪讀，吳小嬌深知孤獨癥患兒家庭的艱辛。“見過為了照顧孩子辭職的、離婚的，也有在當?shù)卣也坏胶脵C構(gòu)而背井離鄉(xiāng)的，還有被高昂康復費用壓得喘不過氣的……太多了。”
“如果家門口就有一家好的康復機構(gòu)，至少他們不用再像我們一樣到處奔波，還能兼顧工作。”2019年，兒子鵬鵬病情好轉(zhuǎn)，進入普通小學讀書，吳小嬌也立即將想法付諸行動，成立了永康市肯納社工發(fā)展中心。
一個新成立的機構(gòu)，要想贏得一群原本就脆弱的家長的認同，并不是一件容易的事情。“其實我早做好了心理準備，但沒想到機構(gòu)得到了市民政局有關領導的關心和支持，家長們知道我和鵬鵬的康復經(jīng)歷后，也很愿意來取經(jīng)。”吳小嬌說。
7歲的小明（化名）是最早來到機構(gòu)的那批孩子之一。因父母離異，小明長期在鄉(xiāng)村跟隨爺爺奶奶生活。“他剛來的時候，幾乎就沒有一刻閑著，不停地喊叫走動，其他孩子和家長都不敢靠近。現(xiàn)在小明不僅能坐得住，還能聽懂較長的指令。”吳小嬌說，每次這種時候，最高興的莫過于孩子家長，“他們總怕耽誤了孩子，承受著很大壓力。”
家長們的崩潰時刻，吳小嬌見過太多。“前一刻還微笑著和老師打招呼的媽媽，說幾句孩子情況就可能泣不成聲；看著很堅強的爸爸，前腳剛把孩子送到老師手里，后腳就躲在角落擦眼淚。”吳小嬌深知孤獨癥家長的不容易，中心成立以來，她一直把費用穩(wěn)定在10元—75元每課時不等，她希望將專業(yè)康復和社工服務結(jié)合起來，既關注孤獨癥兒童的康復，也關注孤獨癥家庭的社區(qū)融合，盡量減少家長的負擔。
帶著兒子鵬鵬全國各地康復訓練那些年，吳小嬌印象最深刻的是和其他患兒家長一起，帶著孩子到海邊僅有的幾次“團建”。“這樣的喘息時間是陪讀日子里最快樂的回憶，我們很多家長都成了好朋友，相互傾訴能很大程度上緩解彼此的負面情緒。”吳小嬌說。
中心成立后，吳小嬌復制了這樣的“喘息服務”，經(jīng)常組織孤獨癥家庭參與融合倡導類的社會活動。如今，吳小嬌和團隊已經(jīng)幫助服務了上百位孤獨癥兒童。
除了在永康本地做服務機構(gòu)，吳小嬌還是很多孤獨癥家長群的志愿者，有空的時候就在里面回答問題，希望給遇到困難的家長們提供一點幫助，尤其是給新手父母提供一些情緒上的支持。
在專業(yè)化發(fā)展的路上，吳小嬌還多了個新身份——金華市政協(xié)委員，“感覺肩上的擔子更重了。”
在今年金華市政協(xié)八屆三次會議開幕會上，吳小嬌代表共青團和青聯(lián)界別組作題為《讓關愛的陽光普照孤獨癥群體》的發(fā)言。“一個人可以走得很快，但一群人才能走得更遠。作為政協(xié)委員，希望通過不斷地呼吁及建言獻策，讓更多人能夠關心、關愛、支持孤獨癥兒童，用愛和理解融化‘孤獨’，為更多患兒家庭帶去希望和幸福。”吳小嬌說。
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